DEBRA lanza la campaña ‘La Realidad de su Piel’ en el Día Internacional de la Piel de Mariposa

Para visibilizar lo que duele esta enfermedad

La ONG DEBRA, con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, lanza la campaña ‘La Realidad de Su Piel’, para visibilizar cómo duele el día a día de las familias con Piel de Mariposa. Una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España y que se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel. “Al carecer de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes, deben vendar su cuerpo diariamente, para protegerse de las heridas provocadas por el más mínimo roce”, comenta Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.

Una realidad que forma parte principal de su vida cotidiana, y que han decidido dar a conocer a través de un vídeo cedido por DEBRA USA. En la cinta se muestra tan solo un minuto de la cura de una niña, que se prolonga hasta 3 horas, y cuyo procedimiento tendrá que repetir diariamente a lo largo de toda su vida. Las protagonistas son Rafi y Jackie, la hija y la mujer de Brett Kopelan, director de DEBRA Estados Unidos. La madre relata con desgarro, desesperación, soledad y desamparo que experimentó al saber que su hija tenía esta enfermedad.

“Con este vídeo queremos transmitir que esta realidad no entiende de fronteras, y que va más allá de las vendas y curas diarias. Que tiene otras muchas barreras
físicas, psicológicas y sociales; que va a afectar a su día a día, ya que el mero hecho de comer, caminar o abrazar, puede resultar extremadamente doloroso; y que influye también necesariamente en todas aquellas personas que las rodean”, explica Evanina Morcillo Makow.

“El Coronavirus ha puesto de relieve la necesidad del sistema socio-sanitario para cuidarnos en las situaciones más difíciles. En nuestro caso, las personas a las que
atendemos, siempre se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad, y sólo cuentan con nuestra mano para seguir adelante. Por eso tenemos que estar ahí”,
comenta la directora de la ONG.

Sin embargo, las consecuencias económicas y sociales de esta crisis también han afectado duramente a esta ONG que, al ver reducidos sus ingresos en un 80%, no
podrían garantizar a medio plazo la atención que ha estado ofreciendo hasta este momento.

Por ello, desde DEBRA Piel de Mariposa, como organización que se sustenta principalmente de la generosidad de la gente, apelan al “compromiso personal,
empresarial y social como motor solidario”, para revertir esta situación, y para hacer que familias como las de Rafi cuenten con el apoyo que necesitan. “Con una donación, o haciéndose socios/as a través de www.pieldemariposa.es, pueden marcar la diferencia en la vida de unas familias frágiles, pero increíblemente valientes”, puntualizan.

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